A Comissão Especial de Inovação Tecnológica da Saúde realiza audiência pública hoje para debater a incorporação, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de tecnologias e medicamentos no tratamento de doenças raras. O debate será realizado a pedido do deputado Hiran Gonçalves (PR-RR).
O parlamentar explica que o Ministério da Saúde reconhece como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 pessoas, ou seja, 1,3 pessoas para 2 cada 2.000 indivíduos.
Segundo o deputado, pacientes com doenças raras que enfrentam, em geral, graves dificuldades em sua vida, devido aos sintomas que sofre, e a dificuldade de encontrar tratamentos eficazes. “Com o avanço tecnológico, surgiram nos últimos anos possibilidades terapêuticas relevantes, mas em geral são medicamentos de alto custo e difícil acesso”.
Gonçalves acrescenta que, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que trouxe avanços. “Porém os serviços especializados em doenças raras ainda são poucos, e concentrados principalmente no Sudeste”, afirma.
Foram convidados para o debate:
- a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero;
- o coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti; e
- a representante da Associação Médica Brasileira, Miyuki Goto.
O debate será realizado no plenário 13, às 14h30.
