Será lançada nesta quarta-feira (30) a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que tem como coordenador o deputado Diego Garcia (PHS-PR). O parlamentar explica que a ideia da instalação da frente parlamentar surgiu com o objetivo de se debater de forma mais aprofundada as doenças raras, de forma que possam ser implementadas políticas públicas envolvendo essas doenças.
“Os debates com certeza irão contribuir para um melhor conhecimento da sociedade sobre as doenças raras, facilitando a nossa luta por benefícios para todos os portadores”, explicou.
Participarão do evento, entre outros, a presidente da Aliança Cavernoma, Selva Chaves; a presidente da Associação Lam do Brasil (Alambra), Carmelina Moura; o professor Natan Monsores, do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB); representantes da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR); a presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), Lauda Santos, e a geneticista da Secretaria de Estado de Saúde, a Dra. Giselle, entre outros.
