Ao abrir seminário sobre doenças raras, realizado na Câmara, o deputado Diego Garcia (PHS-PR) pediu urgência na aplicação do tratamento especializado e adequado a todos que tenham doenças raras, principalmente às crianças. O deputado lembrou que, no ano passado, o Ministério da Saúde estabeleceu uma política nacional para esses pacientes junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). Acredita-se que essas doenças atinjam de 5% a 8% da população.
Durante o evento, todos os palestrantes apontaram para a quase inexistência dos principais alicerces para essa política – da falta de equipamentos e dados estatísticos à ausência de um currículo específico na formação dos médicos.
Distrito Federal
Entre os membros da Federação, o Distrito Federal está em melhor estágio. A médica de genética clínica Maria Terezinha de Oliveira lembrou que, em 2013, o governo do DF já possuía a Coordenação Técnica de Doenças Raras, vinculada à Secretaria de Saúde, que procura sistematizar o atendimento a esses pacientes em Brasília e no seu entorno.
“Sabemos hoje que essas enfermidades afetam 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil”, disse a médica. “Conhecemos cerca de 8 mil tipos de doenças raras. Sabemos que elas atingem 30 milhões de europeus, 35 milhões de norte-americanos e, embora as estatísticas não sejam precisas, mais de 13 milhões de brasileiros. Sabemos hoje que os óbitos por defeitos congênitos são a segunda causa de morte no País”, declarou.
Informação específica
O professor Natan Monsores, do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UNB), declarou que os dados sobre doenças raras são expressivos, mas lembrou que existem muitas etapas a serem vencidas. “A produção de informação específica é escassa, os currículos acadêmicos não estão integrados neste campo, faltam equipamentos adequados nas clínicas”, afirmou.
Ele informou que a UNB está desenvolvendo uma plataforma brasileira de doenças raras, que deve se integrar ao modelo internacional, e um aplicativo que possibilite ao paciente saber como e onde procurar atendimento. “São alguns passos”, disse o médico.
O seminário sobre doenças raras foi realizado nesta quinta-feira, na Câmara dos Deputados, em parceria com a Associação Maria Vitória (Amavi).
Fonte: Câmara dos Deputados
